人大代表建议:将罕见病患者用药列入医保目录
...中国制造向中国制造转变。第三,建议政府关注白血病等罕见病患者药品的生产与供应,解决罕见病患者用药问题。政府工作报告以保障和改善民生为重点,提出“健全全民医保体系,建设重特大疾病保障和救助机制,全面开展...
医药经济;生物技术;技术要闻立法空白价格高昂:“孤儿药”断档之殇
...群体的声音尤为集中、迫切。2014年2月的最后一天,国际罕见病日的余温刚散,这个月,世界血友病日的脚步又近了。白塞氏症、戈谢病、苯丙酮尿症等罕见病,发病率仅有十几万分之一,且其中只有不到1%的病种有治疗方法,...
医药经济;生物技术;技术要闻采供管三位一体模式在解放军第254医院药品管理中的应用
...采供科、药品物资库三个独立科室,依据《医院基本用药目录》及《医院药品物资采购目录》,在经济管理部的统一协调下,实施药品的采购、供应和管理。结果与结论通过采、供、管三位一体的药品管理模式的运作,有效约束...
医源资料库;在线期刊;中华现代医院管理杂志;2012年第10卷第2期“冰桶”过后罕见病药如何脱困?
导读:冰桶挑战引发的外界对罕见病关注的热度还在延续。近几年,全球罕见病药研发渐受青睐,相较而言,国内市场则较为平静。无立法、无保障、无利润“三座大山”阻碍了罕见病药的发展。这一当前困境,该如何打破?“...
医药经济;生物技术;技术要闻刘军帅:“青岛模式”引发的罕见病政策思考
9月18日—19日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。罕见病医学专家、医药企业、患者组织等各行业的...
医药经济;生物技术;技术要闻谁来继续助力罕见病?
...国内。这一行为艺术发起的初衷,旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称“渐冻症”),而“罕见病”一词也随之走入了公众视野,社会的广泛关注为罕见病患者带来希望。专家们则认为,冰桶过...
医药经济;生物技术;技术要闻罕见病研究与精准医疗
席卷全球的冰桶挑战让全世界和中国开始关注罕见病,而基因组测序技术的突破性进展也逐渐揭开罕见病的神秘面纱,同时人们更是发现隐藏于罕见病背后的巨大研究价值和商机。罕见病获得各界广泛关注,医学研究迅速发展罕...
医药经济;生物技术;技术要闻一群“无药可救”的孩子
...多糖的治疗已纳入政府医保系统;在我国,粘多糖等多种罕见病尚在医保之外。 不治之症 医生说若飞可能得了粘多糖时,郑芋没听懂,以为是糖尿病。 “长不高、一般10多岁就没了,以后给孩子吃好喝好吧。”医生...
医药经济;生物技术;技术要闻并不孤独的孤儿药(下篇):孤独在中国
...一种孤儿药,患者只能期待国外药品公司在中国尽快获得罕见病药物的注册,所以孤儿药在我国是真正的孤儿,我国的罕见病患者大都有一把心酸泪。我个人认为,我国在孤儿药政策制定、研发水平和欧美比,大概要落后几十年...
医药经济;生物技术;技术要闻“罕见病”的经济疗法
...读:2014年夏天的冰桶挑战让人们关注渐冻症,但这只是罕见病中的一种。因其罕见,所获得的各种资源投放也相对稀少。所以,在全球范围内加强药物研发的经济性激励、设计灵活的付费机制以及基础信息的采集则显得尤为重...
医药经济;生物技术;技术要闻